Talkshow ‘Samenwerken aan databeschikbaarheid’: belangrijke inzichten uit zorg en ICT

Hoe we samen de beweging naar databeschikbaarheid in gang zetten? “Stel de vraag van de eindgebruiker centraal” en “zoek naar een gemeenschappelijk belang”. Tijdens een door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en partners Nictiz, VZVZ, MedMij, NEN en Zorginstituut Nederland georganiseerde talkshow op de beurs Zorg & ICT 2024 deelden experts uit het zorg- en ICT-veld hun 10 lessen voor meer en betere samenwerking.

“Vanuit de samenwerking onder regie van VWS is er afgelopen jaar al veel ontstaan”, opent Sylvia Veereschild, presentator van de talkshow en specialist op het gebied van databeschikbaarheid in de zorg. Ze noemt bijvoorbeeld het IZA-uitvoeringsakkoord en de omarming van CumuluZ als de doelarchitectuur voor een landelijk dekkend netwerk. “We moeten nu de stap zetten van beleid naar uitvoering. Maar hoe doe je dat in zo’n complex stelsel, met zo veel belangen? Hoe kom je samen in beweging?”

1. Stel de vraag van de eindgebruiker centraal

“Goede samenwerking betekent dat je de vraag van de eindgebruiker centraal stelt”, zegt huisarts, chief medical information officer (CMIO) en voorzitter CMIO Netwerk Eerste Lijn, Mariëtte Willems. “Want ook al heb je nog zulke mooie richtlijnen over iets, als de eindgebruiker er de waarde niet van inziet, gebeurt er niets.”

2. Maak inzichtelijk hoe je invulling geeft aan beleid

Het belang van een goede vertaling van beleid naar zorgpraktijk, benadrukt ook Bart van den Heuvel. Hij is adviseur bij adviesbureau Wijtz en werkt in Zeeland aan de uitvoering van eOverdracht, een informatiestandaard voor de verpleegkundige overdracht. “Ik vind de Nationale Visie en Strategie op het gezondheidsinformatiestelsel goed, maar de invulling ervan is nog niet altijd helder. Hoe gaat databeschikbaarheid eruit zien? Daarin moet je professionals stap voor stap meenemen, als je wilt dat die ermee aan de slag gaan.”

3. Geef vertrouwen de ruimte en leer elkaars taal

Ook vertrouwen is een voorwaarde voor samenwerken aan databeschikbaarheid, zegt Eva Marguarita, directeur van RSO Trijn (regio Utrecht), en RSO Nederland, de koepel van regionale samenwerkingsverbanden. “Als het om digitale gegevensuitwisseling gaat, hebben we alles zo dichtgeregeld, dat professionals niet meer durven. Maar voor vertrouwen is juist ruimte nodig. En vertrouwen is iets dat je moet leren. Je moet elkaar leren begrijpen. Elkaars taal leren spreken.”

4. Vertrouw op veiligheidswaarborgen

“Zodra uitwisseling digitaal wordt, kom je in een wurggreep van wet- en regelgeving”, zegt ook Willems. “Het beeld lijkt te bestaan dat wij als zorgprofessionals met databeschikbaarheid alle gegevens beschikbaar gaan maken. Maar ik wil als arts alleen die gegevens inzien die op dat moment voor de zorg van die patiënt nodig zijn. Er moet meer vertrouwen komen in de veiligheidswaarborgen die worden opgezet. Dan kunnen wij ons richten op de patiënt.”

5. Wees transparant en laat zien dat je het vertrouwen waard bent

“Laat ook zien dat je het vertrouwen waard bent”, zegt Marcel Heldoorn, manager digitale zorg bij Patiëntenfederatie Nederland. “Je wilt dat mensen erop vertrouwen dat er met hun gegevens goed wordt gedaan, in het eigen zorgproces en voor andere doeleinden. Dat gevoel van maatschappelijke relevantie wek je op door transparant te zijn. Databeschikbaarheid betekent niet dat achter de rug van de patiënten om zomaar gegevens worden uitgewisseld. Dus laat zien wat je doet en wat niet.”

6. Regel de zeggenschap

“Belangrijk voor vertrouwen is ook zeggenschap”, gaat Heldoorn verder. “Daarbij is een opt-out-systeem het speerpunt, want mensen moeten altijd kunnen beslissen om hun gegevens niet te delen. Zo’n systeem wil je ook, want daarmee voorkom je bijvoorbeeld dat je bij de eerste hulppost eerst nog toestemming moet geven om je medische gegevens in te zien, zoals bij een opt-in-systeem.”

7. Maak uniforme afspraken over implementatie

Eva en Bart benadrukken het belang van uniforme afspraken over implementatie. Marguarita: “Regio’s werken op verschillende manieren samen en implementeren ook anders. Die implementatie moet veel uniformer. En multi-interpretabele implementatie moet niet mogelijk zijn.”

8. Zet alle rollen en verantwoordelijkheden bij elkaar

Belangrijk voor de samenwerking is ook dat alle rollen en verantwoordelijkheden bij elkaar aan tafel zitten, zegt Yvonne Hoogendoorn, ICT-leverancier en bestuurslid van OIZ, de branchevereniging van ICT-organisaties in de zorg. “Hoewel leveranciers vaker aan belangrijke tafels worden uitgenodigd, is dat nog niet altijd zo. Daardoor mis je soms belangrijke invalshoeken en nuances. Terwijl die voor een goede uitvoering wel nodig zijn.”

9. Denk vanuit het perspectief van de patiënt

Ook de patiënt zit niet altijd bij de onderhandelingen aan tafel, vult Heldoorn aan. “Zelfs de grotere professionele patiëntenorganisaties hebben niet de capaciteit om overal aan te haken, laat staan de kleinere organisaties die op vrijwilligers draaien. Voor die laatste groep is het ook een ver-van-mijn-bed-show. Toch moeten de belangen van patiënten altijd worden meegenomen. Want zij zijn echt de eindgebruikers van de zorg.”

10. Zoek naar een gemeenschappelijk belang

Onontbeerlijk voor samenwerking is ten slotte ook de bereidheid om soms over de eigen schaduw heen te stappen, aldus Hoogendoorn: “Dat bereik je alleen door ook oog te hebben voor het belang van de ander en door op zoek te gaan naar een gemeenschappelijk belang, zoals de verbetering van de zorg.”