Patiënten aan het woord
Gert
Gert (67) is gepensioneerd en woont in Zoetermeer. Zijn hele leven werkte hij als IT’er. In 2013 kreeg Gert van zijn longarts de diagnoses COPD en longemfyseem, allebei longziekten. Hij kreeg medicijnen maar bleef tien jaar lang onverklaarbare klachten houden. Vermoeidheid, maar ook problemen met zijn maag en hart. In die tien jaar zag hij veel verschillende artsen. ‘Die jaren waren uitputtend. Voor elke doktersafspraak moest ik opnieuw al mijn medische gegevens verzamelen. Welke medicijnen slikte ik? Wat zei de vorige arts?’ En Gerts klachten werden erger. ‘Ik vermoedde een andere oorzaak, maar voelde mij niet serieus genomen. Ik voelde me machteloos.’
Vorig jaar werd hij zó ziek, dat Gerts longarts opnieuw onderzoek besloot te doen. Wat bleek: de diagnose was niet compleet. De arts ontdekte een zeldzame genetische afwijking bij Gert die de longemfyseem veroorzaakte. ‘Als al mijn zorgverleners – specialisten, huisarts, apotheker – mijn volledige dossier hadden gezien, had mij dat veel kopzorgen bespaard.’ In dat jaar ging het ook mis met zijn medicijnen. Een arts schreef hem de verkeerde bètablokker voor. Door die fout duurde het herstel langer dan nodig. ‘Uiteindelijk ontdekte ik zelf in de bijsluiter dat die pillen niet geschikt zijn voor mensen met een longaandoening.’ De arts had dat kunnen weten, maar die informatie stond niet in Gerts dossier. ‘Als ik toestemming had gegeven, had elke arts automatisch toegang tot die gegevens. Dan was ik niet onnodig langer ziek geweest.’
Gert wilde de regie over zijn gezondheid terug. Hij gebruikte het systeem Volgjezorg om toestemming te geven voor de uitwisseling van medische gegevens. ‘Deze website is niet zo gebruiksvriendelijk,’ lacht hij. ‘Ik ben programmeur, dus ik kijk ook met een vakkundig oog.’ Maar over het platform MijnMitz.nl is hij wel positief. ‘Zodra alle zorgverleners zijn aangesloten, kun je alles op één centrale plek makkelijk regelen. En het inloggen met DigiD werkt simpel en veilig', vertelt Gert.
Gert zou iedereen aanraden om toestemming te geven voor het delen van medische gegevens. ‘Het geeft je de regie over je gezondheid terug.’ En de arts kan nu beter haar werk doen, merkt Gert. ‘Ik heb het idee dat ik echt met de dokters samenwerk aan mijn gezondheid.’
Jennifer
Jennifer (33) woont in Bergen op Zoom. Ze studeert en werkt in de GGZ. Al haar hele leven worstelt Jennifer met haar gezondheid. Drie jaar geleden kreeg ze eindelijk een diagnose: Colitis Ulcerosa. ‘Dat is een broertje van de ziekte van Crohn, een chronische darmziekte,’ vertelt Jennifer. Daarbovenop kreeg ze ook last van reuma, veroorzaakt door haar darmziekte. ‘De ziekten putten mij flink uit. Gelukkig haal ik veel voldoening uit mijn werk. Ik help graag andere mensen.’
Jennifers artsen ontdekten dat ze ook lijdt aan allergieën. Voor cafeïne bijvoorbeeld. Maar Jennifer is ook allergisch voor sommige medicijnen. Zoals morfine. ‘Zo’n allergische reactie is levensgevaarlijk. Ik kan doodgaan als ik een verkeerde pil of prik krijg.’ Daarom zag Jennifer direct hóe belangrijk het was dat haar medische gegevens bij al haar artsen en apothekers bekend waren. Ze nam zelf het initiatief. ‘Ik moest naar de apotheek om een formulier in te vullen. Om toestemming te geven dat ook het ziekenhuis toegang kreeg tot mijn gegevens, moest ik langs de huisarts.’ Nóg meer doktersbezoeken en afspraken: dat kost veel energie. ‘Mijn ziekte maakt mij ernstig vermoeid. Het zou fijn zijn als toestemming geven makkelijker was.’
Alsnog ging het bijna mis. Twee jaar geleden viel Jennifer tijdens een fietstocht van de mountainbike. Jennifer was aardig versuft en geschrokken door de val. De ambulance kwam gelukkig snel. Op weg naar het ziekenhuis, wilde de ambulancebroeder Jennifer morfine geven. Levensgevaarlijk, wist Jennifer. Ondanks haar verwondingen lukte het Jennifer om op tijd aan de bel te trekken. ‘Kijk in mijn tas’, zei ze zwakjes. ‘Daar vind je een pasje met mijn allergieën erop.’ Het was kantje boord. ‘De ambulancebroeders hadden géén toegang tot mijn gegevens. Dat voelde doodeng. Wat als ik buiten bewustzijn was geweest?’
Jennifer is opgelucht nu ze op één plek online toestemming kan geven aan alle zorgverleners, óók ambulancebroeders. Nog niet alle zorgverleners zijn aangesloten op Mitz, maar Jennifer kijkt er nu al erg naar uit dat dit zover is. ‘Het geeft dan een veilig gevoel.’ En het scheelt veel stress. ‘Zo kan ik straks met een gerust hart naar een arts. Ik hoef niet meer bij elk nieuw medicijn op mijn hoede te zijn.’ Ze wil iedereen op het hart drukken om ook online toestemming te geven. ‘Stel: je gaat verhuizen. Dan kun je in één keer regelen dat je nieuwe artsen op de hoogte zijn van jouw informatie. Dat kan je leven redden.’
Stefanie
Stefanie (34) verhuisde kort geleden van Utrecht naar Hilversum. Ze is in verwachting van haar eerste kindje, een jongetje. ‘Als je zwanger bent, komt er zoveel op je af,’ vertelt Stefanie. En dan óók nog een verhuizing. ‘We moeten zoveel regelen: de kinderkamer, het geboorteplan, een nieuwe huisarts – noem maar op.’ ‘In mijn oude ziekenhuis in Utrecht hadden de artsen allerlei onderzoeken gedaan en echo’s gemaakt.’ Bij de eerste afspraak bij het ziekenhuis in Hilversum bleken de dokters geen toegang te hebben tot haar dossier. ‘Ik wist helemaal niet dat ik toestemming moest geven voor het delen van mijn medische gegevens.’ Via de website van haar oude ziekenhuis moest ze toestemming geven. ‘Dat was onnodig veel gedoe. Je moet weer inloggen, op zoek naar je wachtwoord.’
‘Het is veel handiger om die toestemming op één online plek te regelen.’ Stefanie is dan ook enthousiast over Mitz. ‘Het is fijn dat je via MijnMitz.nl alvast met één klik toestemming kunt geven.’ Dat zal aanstaande ouders in de toekomst veel regelwerk schelen. En dat geeft rust. ‘Je hoeft je dan geen zorgen meer te maken als je op bezoek bent buiten je eigen woonplaats. Als de bevalling dan eerder begint en je moet halsoverkop naar het ziekenhuis, is dat geen probleem. Dan weet je dat de artsen daar óók toegang hebben tot al je medische informatie.’
Foto's: Iris Haverkamp
Vragen, opmerkingen of suggesties? Mail ze naar: zorgvoortoestemming@minvws.nl