Mark Janssen: ‘Stuur op eenheid van taal’
Als bestuurslid van het Radboudumc is Mark Janssen verantwoordelijk voor de informatievoorziening binnen het academische ziekenhuis. Mark zegt dat academisch onderzoek beter zou zijn wanneer data in de zorg overal op dezelfde manier worden geregistreerd.
Wat is de grootste uitdaging voor het Radboudumc op dit moment?
“We zijn een academisch ziekenhuis dus een groot deel van onze zorg staat ten dienste van onderzoek en onderwijs. Voor het onderzoek moeten enorme hoeveelheden data worden verwerkt. Het Radboudumc behoort tot de beste in de wereld op het gebied van werken met kunstmatige intelligentie, bijvoorbeeld op het gebied van beeldvorming, genetica en pathologie. En we zetten het ook in voor oncologie, bijvoorbeeld bij borstkankeronderzoek.
De toegang tot data is uiterst belangrijk en secundair gebruik is bijzonder waardevol. Maar het gaat ook gepaard met grote investeringen en we zijn te afhankelijk van leveranciers.”
Hoe kan de Nationale Visie en Strategie (NVS) daarin bijdragen?
“Met die visie gaan we een grote stap maken omdat databeschikbaarheid daarin heel belangrijk is. Ongeacht waar de gegevens van patiënten zijn opgeslagen, zijn ze voor henzelf of voor zorgprofessionals (na toestemming) beschikbaar. De data zitten vaak besloten in de gekozen techniek en systemen van leveranciers. Om deze uit te wisselen moeten nu vaak veel kosten worden gemaakt. Een heel belangrijke pijler in de NVS is de scheiding van data en functionaliteit. Elke leverancier van EPD's (elektronisch patiëntendossier) moet daar straks aan voldoen. Dat betekent dat we minder afhankelijk zijn van leveranciers en dat we gemakkelijker ook zelf verschillende gegevensbronnen aan elkaar kunnen koppelen.
Het betekent ook een enorme verlaging van de administratieve last. We kunnen dan gemakkelijk onderzoek en beelden gebruiken die anderen al hebben gemaakt. Dat is nuttig voor een patiënt, maar zeker ook voor het complexe onderzoek in onze academie.”
Wat zijn de belangrijkste actiepunten om de visie te realiseren?
“De situatie waar we nu in zitten is onder meer het gevolg van de keuze die de politiek in 2011 heeft gemaakt, toen het landelijke EPD als onveilig en niet goed voor de privacy werd neergezet. Wat we daarna gecreëerd hebben is paradoxaal een veel groter risico voor de security en de privacy geworden. Er zijn nu duizenden gegevensbronnen in Nederland die niet allemaal state of art worden beveiligd. Als Radboudumc hebben we ongeveer 260 mensen werken op de afdeling ICT. Er zit een groot team op security. Het is logisch dat een individuele huisarts of fysiotherapeut die op zondagavond het eigen systeem moet updaten, niet over dezelfde kennis en ervaring beschikt, tenzij die deze tegen heel hoge kosten inhuurt.
Om te voorkomen dat we in dezelfde situatie als vroeger terechtkomen, moeten we ook de politiek erbij betrekken, informeren en de rode vlag hijsen als beslissingen genomen worden die niet bijdragen aan informatieveiligheid en uitwisselbaarheid.
Er is bestuurlijke lef nodig om te stoppen met bepaalde projecten of eigen systemen en over te stappen naar oplossingen die al elders zijn bedacht, zeker als er veel kosten en inspanningen zijn geleverd voor bepaalde software. Proudly copied from is een belangrijke stap.
De zorgsector heeft bovendien sturing nodig van VWS en het Informatieberaad. Want er zijn te veel projecten. Er is subsidie verleend aan allerlei projecten die lokaal misschien goed werken maar die niet passen in de nieuwe visie omdat ze zich niet goed lenen voor uitwisseling en beschikbaarheid voor gebruik elders.”
Waartoe wil je bestuurders oproepen?
“Bestuurders en de medische staf in ziekenhuizen: ga sturen op het gebruik van eenheid van taal. Laten we de data in de zorg op dezelfde manier registreren, want dan kun je het ook gemakkelijk hergebruiken.
Ik werk zo’n dertig jaar in de zorg en we kunnen heel veel, maar inmiddels is digitalisering eerder een dissatisfier dan een satisfier voor de medewerkers. We waren in Nederland ooit koploper wat betreft digitalisering in de zorg maar inmiddels zitten we in de middenmoot wat betreft gegevensbeschikbaarheid. We hebben veel kennis en innovaties maar die moeten wel breed beschikbaar komen en gebruikt worden.”
Wat motiveert jou persoonlijk om hiermee bezig te zijn?
“De grote uitdaging van deze tijd is niet zozeer geld maar de beschikbaarheid van zorg en zorgprofessionals. We hebben professionals nodig voor de groeiende zorgvraag. Als we met digitalisering de bureaucratische handelingen kunnen verkorten en vernieuwing stimuleren, dan is er meer tijd voor betere zorg en behandeling. Ik heb de drijfveer om digitalisering een satisfier te laten worden. Dat het zorgverleners ondersteunt zodat die meer tijd krijgen voor patiënten. Ik wil bijdragen aan die omslag.”