Minister Kuipers bij EHDS-debat: Burgers bepalen zelf welke gezondheidsgegevens ze willen delen
De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft op 15 juni gedebatteerd over het EU-voorstel Europese Ruimte voor Gezondheidsgegevens – European Health Data Space (EHDS). Minister Ernst Kuipers heeft tijdens het debat zijn standpunt, de aansluiting op het regeerakkoord en de aanpak van de onderhandelingen uiteengezet.
Kuipers: 'Voor goede zorg is het belangrijk dat de juiste gegevens op het juiste moment op de juiste plek zijn. De EHDS dient hetzelfde doel, ook voor grensoverschrijdende zorg. Daarbij is het belangrijk dat data met elkaar uitgewisseld kunnen worden en dat systemen interoperabel zijn, allereerst binnen Nederland, maar zo nodig ook over de grens heen. Dat doet de EHDS zonder dat er een centrale opslag nodig is. Dat betekent dus dat data bij een bron blijven. Er is alleen inzage en die inzage is er alleen met toestemming.'
Drie speerpunten van het EU-voorstel
De EHDS is een voorstel van de Europese commissie om snel en makkelijk medische gegevens te kunnen uitwisselen en burgers toegang te geven tot hun gezondheidsdata. Het voorstel bestaat feitelijk uit drie onderdelen: primair datagebruik, secundair datagebruik en regulering van de zorg-ICT-markt. De minister heeft deze drie speerpunten uitgelegd.
Het primaire datagebruik gaat over het geven van meer controle en zeggenschap aan burgers over hun eigen gezondheidsgegevens. Het secundaire datagebruik gaat over het verbeteren van het gebruik van gezondheidsgegevens voor bijvoorbeeld wetenschappelijk onderzoek, innovatie en beleid. De minister benadrukte dat er ‘geen centrale plek is waar alle data opgeslagen wordt’. Ten derde het stellen van eisen voor systemen voor Elektronische Patiënten Dossiers (EPD), zodat deze veilig zijn en met elkaar kunnen communiceren.
Vragen van de commissieleden
De vragen van de commissieleden over het voorstel richten zich o.a. op de nationale impact, de overheveling van bevoegdheden naar Brussel, de marktwerking, de opslag en veiligheid van de data, de privacy van burgers en de relatie/het tijdspad met de Wegiz (Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg) die in september in de Kamer wordt behandeld.
In zijn reactie geeft de minister aan dat verdergaand onderzoek naar de EHDS nodig is. 'Ik laat verschillende impactanalyses uitvoeren die de juridische, financiële, technisch-organisatorische, maatschappelijke en ethische consequenties beter in beeld brengen. Op mijn verzoek is de Radboud Universiteit eind mei, dus direct na het beschikbaar komen ervan, gestart met een analyse van onder andere de Europeesrechtelijke aspecten zoals bevoegdheid, subsidiariteit en proportionaliteit.'
Benieuwd naar het inhoudelijke debat over EHDS? Bekijk hier het live-verslag van15 juni 2022 terug.